Wenn Fußball gänzlich nebensächlich wird… [HSVer helfen Freunden von HSVern]

Der Tag wird kommen, an dem das Kind die Eltern verlassen muss, ihnen entrissen wird. Nach Jahren des Kampfes, unendlicher Schlachten, die nicht zu gewinnen sind. Die schreckliche Krankheit obsiegt.

Die schreckliche, die tödliche Krankheit heißt GAN (Giant Axion Neuropathie) und betrifft weltweit eine sehr geringe Anzahl von Kindern (ca. 50  weltweit). Sie strapaziert diese auf schreckliche Weise. Sie hat Auswirkungen auf den Körper. Die Kinder verlieren einfach jegliche Kontrolle über ihren Körper und der Tod ereilt sie normalerweise recht früh in ihrem Leben.

Bisher existiert kein erprobtes Heilmittel für diese Krankheit. Bis 2008 gab es diesbezüglich auch keinerlei Forschung, geschweige denn eine Möglichkeit den Krankheitsverlauf in irgendeiner Form zu beeinflussen. Ein hoffnungsloser Fall.

Im Jahr 2008 erhielt die Familie Sames aus New York/USA für ihre Tochter Hannah die Diagnose GAN. Alle behandelten Ärzte erzählten ihr, eine Behandlung brächte nichts und wenn doch, wäre es ohnehin zu spät für Hannah! Doch die Familie Sames gab nicht auf und sie gründete die Hannah´s Hope Foundation.

Seit Oktober 2016 gibt es Hoffnung. Hannah und 6 weitere Kinder wurden in den USA erstmals mit einer neuartigen Gen Therapie behandelt, die ausschließlich durch Spenden (bis heute mehr als 8 Millionen US$) für die Hannah´s Hope Foundation finanziert wurde.Nach heutigem Stand sieht es so aus, als würde die Gen Therapie anschlagen und der Krankheitsverlauf könne gestoppt werden.

Warum schreibe ich das hier?

Lilly leidet unter GAN und benötigt dringend Spenden für eine Therapie in den USA

Lilly leidet unter GAN und benötigt dringend Spenden für eine Therapie in den USA

Nun, die kleine Lilly aus einer kleinen Gemeinde im Schwarzwald, ist eine Kindergartenfreundin der Kinder eines unserer Mitglieder des HSV Fanclubs OFC SpelunkenJunX und bei ihr wurde nach vielen ergebnislosen Untersuchungen im November 2016 eben jene Krankheit GAN (Giant Axon Neuropathie) diagnostiziert.

Im April dieses Jahres war die Familie der kleinen Lilly in den USA, um dort für die Therapie vorbereitet zu werden, die sie zu einem späteren Zeitpunkt erhalten soll. Auch dort hatte sich ‘die Lütte’ wieder einigen, zum Teil unangenehmen Untersuchungen zu unterziehen. Es werden noch mehrere Aufenthalte in den USA folgen müssen und diese kann die kleine Lilly logischerweise nicht alleine antreten.

Hier entstehen Kosten, die für eine Familie (zwei Erwachsene, drei Kinder) alleine nur sehr schwer, im Grunde gar nicht zu tragen sind. Die kleine Schwarzwaldgemeinde (ca. 4.100 Einwohner) unternimmt zwar alles, die Familie zu unterstützen, aber deren Ressourcen sind beschränkt und reichen nicht aus.

Nach dem Motto: “HSVer helfen Freunden von HSVern” bitten wir Euch darum, die Familie mit Spenden in ihrem Kampf um ihre Tochter zu unterstützen:

„Hilfe für Lilly“

https://www.facebook.com/FamilieSchillinger/
Spendenkonto:
Lilly Schillinger
DE65 6809 2000 0013 8901 02
BIC GENODE61EMM

Jeder Cent zählt, hilft und kommt auch an!

Vorab vielen Dank an Alle, die hier helfen wollen, können und werden!

— HeLuecht (für den OFC SpelunkenJunX) —

P.S. Bitte teilen, verlinken, weitersagen. Danke!!!

4 Kommentare

  1. HeLuechtHeLuecht (Beitrag Autor)

    Ist zwar eine völlig andere Geschichte, macht aber Einiges von dem Leid, dem Schmerz, den Ängsten und Sorgen nachvollziehbar.

    Vorsicht, starker Tobak!

    Und morgen Mittag bin ich tot” (lief gestern Nacht in der ARD)

    Antworten
  2. ky

    HL, ich kann Deine Beweggründe sehr gut nachvollziehen, glaube es mir. Und ich finde Deinen Spendenaufruf auch gut. Und ich werde gern meinen Scherf gern dazu beitragen.

    Aber: Jeden Tag sterben Kinder in Mali etc. wegen Unterernährung, und wir Deutschen schmeissen fast 28% unserer Lebensmittel weg, täglich.

    Diese Welt ist ungerecht, weil die Meisten nur an sich selbst denken. Ist so. Leider.
    Wo anfangen, wie etwas verändern? Wahrscheinlich braucht es den permanenten Weckruf – wie in diesem Fall auch von Dir, HL, das wir eine Verantwortung haben. Für alle, die sich nicht selbst helfen können.
    Gute Nacht.

    Antworten
  3. Aradia

    Hallo ihr Lieben,
    nachdem nun der Hamburger Kühne Sportverein endlich grünes
    Licht zur Vermehrung bekam, wurden die Gitter an der Geldausgabe
    entfernt und die Betreuer der Spieler stehen Schlange.
    Man hat endlich begriffen was für ein Haufen Geld da vorhanden ist.
    Und damit die Betreuer nicht ausflippen hat man immer von leeren
    Kassen gesprochen. Aber in der Geldbörse war nur das Taschengeld
    das monatlich von Michi gefüllt und zum Rätselraten der Schreiberlinge
    beitrug. Das fand der Michi lustig und vor lauter Schenkelklopfen beim
    lachen war das Verlangen auf die nächste Tageszeitung gross um die
    Irrwege einzelner zu verfolgen.
    Auf dem Weg zur Stabilisierung kauft man nun gestandene Spieler ein
    um endlich aus der Absturzzone heraus zu kommen um dann endlich mal
    das Image zu verbessern und gezielt zu modernisieren.
    So jedenfalls erkläre ich mir einen Plan.
    Denn nur auf Jugend zu setzen dazu fehlen die Götter und deren Lehrer.
    Bitte vergesst nicht das der Weg Bundesliga lang und schwer ist und selbst
    Gestandene, versagen.
    Das ist ja auch der Grund warum wir halbjährlich nachbessern müssen.
    Von daher wünsche ich den Verantwortlichen eine gute Hand und dem
    Trainer ein gutes Auge.
    Glückwunsch an die U21 . Tolle Truppe!

    Antworten
  4. Aradia

    Hallo ihr Lieben,
    es ist verwunderlich wie doch in den Blogs das Geld eine Rolle spielt
    und so diskutiert wird als ob es den dort Schreibenden gehört.
    Da wird der Wert einzelner Spieler verglichen mit den fiktiven Daten
    einer Redaktion.
    Nur mal so, die Menschen sind verschieden und gleiche oder gleichwertige
    Spieler gibt es nicht. Sonst wäre ja ein zweiter Uwe Seeler längst im Kader.
    Von daher stimmt der Spruch “Jeder ist ersetzbar” nicht.
    Aus diesem Grund finde ich, ist das vorschieben der Kosten für Spieler
    falsch. Man sollte danach gehen, wie war der Spieler bisher, wie ging er mit
    Zuspiele um und was machte er daraus. Sollte genau dieser Eine passen und
    ist er nützlich, dann machbaren Preis aushandeln und wenn es passt, holen.
    Mann sollte dabei aber wissen, dass Derjenige der die Position inne hatte,
    sauer ist über den Neuen, und bei ihm Kopfkino einsetzt.
    Freudige Kameradschaft gibt es nur wenn ein Knipser für Erfolg sorgt
    und das Geld fliesst. Dann wird gemeinsam gejubelt und getüschert.
    (Ist bei den Frauen auch so als die Prinz noch netzte.)
    Daher ist es schwierig und aufwendig den HSV zu verstärken.
    Ich gehe davon aus das beim Trainingsbeginn den Einen oder Anderen
    eine Zerrung ereilt und die vielen Spieler gebraucht werden.
    Für mich steht der Kader und Gisdol kann nun zeigen ob er das Auge
    hat uns besser als letzte Saison zu machen.
    Über den Verkauf Einzelner sollten wir Fans nicht diskutieren.
    Steht uns nicht zu. Wir wissen nichts über die Vorgänge die sich in
    den Kabinen abspielen.
    Wünschen aber kann man schon und ich wünsche mir einen Knipser
    der trifft und uns glücklich macht.
    Und dann wird alles gut.
    .
    .

    Antworten

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